Feeds:
Berichten
Reacties

Botpijn wordt meer.

Vorige week de laatste uitslag gekregen van de bloedkweek en daaruit bleek dat de schimmelinfectie niet meer in haar bloed zit en kan Yvonne stoppen met de pillen voor deze infectie.
Ze heeft wel weer last van botpijn en afgelopen dinsdag bij controle bij de oncoloog kregen we te horen dat de lichte ketens (meting 25 september) gestegen zijn naar 1360.
Voorstel van Drs. van de Poel is om foto’s te maken van haar botten om te kijken of er plekken zijn die verder zijn aangetast door de Ziekte van Kahler.
Ze kan dan bestraalt worden in AZ te Maastricht om de pijn te verzachten.
De foto’s worden a.s maandag gemaakt en de uitslag krijgen we de dag erop telefonisch.
Tevens hebben we daarna gesprek gehad met Drs. Boorsma betreffende dialyse thuis.
Het Ziekenhuis te Roermond is van plan om volgend jaar te starten met nachtdialyse en we willen dat afwachten alvorens over te gaan op thuisdialyse.

Yvonne heeft enkele dagen in ziekenhuis gelegen om de opgelopen schimmelinfectie in haar bloed te bestrijden
Inmiddels is ze gelukkig weer thuis en heeft nu het medicijn in tabletvorm die ze minimaal 2 weken moet innemen.
Regelmatig op controle bij de oogarts die kan zien of de schimmelinfectie nog bedreigend is.
2x naar oogarts geweest en gelukkig niets waargenomen.
Afgelopen vrijdag gesprek gehad bij dialyse afdeling betreffende de ontwikkeling van de button-hole in haar shunt.
Deze begint zich reeds te vormen.
Het gesprek ging ook over de mogelijkheid om thuis te gaan dialyseren.
Indien we dat gaan doen dan krijgen we een opleiding van 3 maanden en zal ik in de toekomst Yvonne gaan aanprikken en aansluiten op de machine.
Er moet wel e.e.a thuis aangepast worden zoals waterontharder speciale afvoer ect. Er komt nogal wat bij kijken.
Tijdens het gesprek werd medegedeeld dat ze bezig zijn met de voorbereidingen voor nachtdialyse in het verloop van volgend jaar in het ziekenhuis.
Dat heeft onze absolute voorkeur omdat dit alleen maar voordelen heeft voor het lichaam en de rompslomp thuis dan niet hebben.
We hebben een gesprek aangevraagd met Drs. Boorsma om te bespreken of dat inderdaad zo is. Nachtdialyse dat is namelijk een jaren-plan van het ziekenhuis.
Mocht het zo zijn dat volgend jaar nachtdialyse wordt opgestart dan laten we thuisdialyse varen.

Schimmelinfectie slaat toe

Deze week is vol tegenslagen.
Maandag 14 september na terugkomst van dialyse is Yvonne erg ziek geworden en na komst van de huisarts gelijk weer terug naar het ziekenhuis.
Ze hebben haar hart en longen gecontroleerd omdat ze het benauwd had. Gelukkig was dat oké.
Bloed afgenomen en op kweek gezet ook bij haar tijdelijke catheter bij haar hals. Na uren wachten bleek dat er beestjes in haar catheter zaten en een antibiotica kuur via infuus gegeven.
s’avonds mocht ze ondanks haar koorts naar huis.
Dinsdag de hele morgen thuis op bed gelegen en s’middags weer naar het ziekenhuis naar de oncloog voor de uitslag van de lichte ketens.
STABIEL 1020. Voorlopig doorgaan met thalidomide.
Woensdagmorgen naar ziekenhuis voor dialyse en na dialyse geopereerd en haar tijdelijke lijn bij hals ( catheter) verwijderd.
Donderdagmorgen belde het ziekenhuis op dat ze direct moest worden opgenomen de bloedkweek was niet goed.
Er blijkt een schimmelinfectie aangetroffen die snel bestreden moet worden.
Weer terug naar ziekenhuis weer door de molen met onderzoeken en in de namiddag ecalta via infuus toegediend tegen de infectie.
Wat en hoelang is nog niet bekend.

Shunt vandaag aangeprikt

Het heeft even geduurd omdat er speciale naalden en pluggen besteld moesten worden voor het toepassen voor een button-hole in de arm van Yvonne.
Als het aanprikken in de komende weken goed gaat mag haar lijn bij de hals verwijderd worden.

Hier nog aangesloten op de lijn bij haar hals.

Hier nog aangesloten op de lijn bij haar hals.

Met kloppend hart naar onze afspraak naar de oncoloog op 18 augustus.
Uitslagen krijgen is en blijft iedere keer erg spannend.
De lichte ketens waren iets gestegen van 1010 begin juli naar 1150 op 29 juli.
Volgens de oncoloog geen stijging om ons ongerust te maken.
De behandeling voortzetten met thalidomide.
Afwachten en moet houden.

Shunt is prikklaar.

Tijdens onze vakantie 4 augustus naar AZ te Maastricht voor controle van de shunt.
De echo wees uit dat de shunt van Yvonne zich voldoende ontwikkelt heeft om aangepikt te worden.
Ze sturen de papieren naar dialyse-afdeling te Roermond en daar zullen ze dan binnenkort aanprikken.

Tijdens onze vakantie hebben we ons tweede weekend bed & breakfast geboekt in het toeristisch plaatsje Egmond aan Zee.
Dat is ons uitstekend bevallen.
Bij aankomst vrijdag 31 juli gelijk een korte wandeling op het strand

Egmond aan Zee

Egmond aan Zee


Ondanks het mooie weer weinig volk op het strand

Ondanks het mooie weer weinig volk op het strand


Zaterdag een dagje strand en aansluitend terrasje en mensen kijken.
De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens optreden zanggroep op het plein.
mooie schoenen niet dan

mooie schoenen niet dan


Komt door veel frites eten

Komt door veel frites eten


Zou er een rolletje inzitten ?

Zou er een rolletje inzitten ?


Zondag fietstochtje door de duinen, uiteraard rustig aan gezien de conditie van Yvonne.
Prachtig mooi gebied.
lopen er vrij rond

lopen er vrij rond


Bij ons verblijf bij Anneke breakfast kregen we hun fietsen aangeboden

Bij ons verblijf bij Anneke breakfast kregen we hun fietsen aangeboden


paarden
Zondag in de namiddag begon het te regenen en zijn we huiswaarts gegaan.
Een super weekend. Egmond aan Zee we komen nog eens terug.

Omdat we geen reactie kregen van het ziekenhuis te Roermond welke medicijnen we nu gaan doen hebben we zelf contact opgenomen, we bellen terug werd gezegd. Helaas geen reactie retour, dan maar gelijk gebeld naar dr.Bos van AZ te Maastricht en die belde de zelfde dag terug.
Hij vind dat we toch met talidomide door moeten gaan en de uitslag moeten afwachten van de volgende meting van de lichte ketens.
Tevens hebben we onze vakantie gepland vanaf 20 juli tot 10 augustus en dan weekendjes weg te nemen.
Vrijdag 24 juni net voordat we wilde vertrekken voor een weekendje Groede te Zeeland belde dr van de Poel met de uitslag van de lichte ketens.
Ze begreep er niets van maar de lichte ketens waren gezakt van 2300 naar 1010. Whow zo laag zijn ze nog niet geweest en we waren dolgelukkig en zijn dan ook opgetogen vertrokken naar Zeeland.
Verblijf in Groede voor 2 nachten.
Zaterdag hebben we Cadzand, Sluis en Knokke bezocht en s’avonds naar het strand kijken naar de ondergaande zon.
Het weekend was zeer geslaagd en we doen de volgende week weer een weekendje weg.

Knokke met dikke auto's in overvloed

Knokke met dikke auto's in overvloed


Lekker eten bij Restaurant 't Overleg te Groede

Lekker eten bij Restaurant 't Overleg te Groede


Strand "Het Zwarte Gat " te Groede
Toe we 18 jaar jong waren zijn we hier ook geweest (jeugdherinnering)

Toe we 18 jaar jong waren zijn we hier ook geweest (jeugdherinnering)


Geweldig weekend

Geweldig weekend

Nagenietend van ons heerlijk weekendje in de Ardennen hebben we dinsdag 7 juli bij de afspraak in het ziekenhuis te Roermond de uitslag van de Lichte Ketens in het bloed van Yvonne ontvangen.
Domper om te moeten horen dat de waarden toch weer gestegen zijn van 1590 op 18 mei naar 2300 15 juni.
Dr. van de Poel neemt contact op met Dr. Bos van het AZM om te overleggen hoe verder.
Thalidomide toediening verhogen ? Een ander middel ?
Dr. van de Poel belt ons deze week op om te bespreken wat we gaan doen.
We worden weer met de neus op de feiten gedrukt.
Afwachten maar weer en het beste hopen.

Met al de spanningen en zorgen rond de ziekte van Yvonne hebben we een weekendje Ardennen genomen.
Vrijdagmorgen heeft Yvonne na de dialyse alles ingepakt en nadat ik de bruidsreportage had gemaakt zijn we rond 19.00 uur vertrokken naar Houffalize waar we op uitnodiging van Jeroen in een van zijn chalet hebben vertoefd.
http://www.chalet-houffalize.be/
Die zelfde avond zijn we het plaatsje Houffalize gaan verkennen en snel nog een paar boodschappen gedaan bij de Spar.
Uiteraard heb ik mijzelf verwend met een overheerlijke la Chouffe bier
Zaterdagmorgen na een stevig ontbijt de wandelschoenen aan en vanuit het Chalet aan de overkant het bospad in.
Een korte wandeling met een bijzondere ervaring.
Ze waren bezig met paarden gekapt hout uit het bos te slepen.

Trekpaard

Trekpaard in actie


Even uitrusten

Even uitrusten


Na terugkomst heb ik enkele uren foto’s gemaakt in het chalet voor de eigenaar.
In de middag zijn we naar Luxemburg gereden om goedkoop € 1.07 te tanken.
Van daaruit rijdend naar Houmont waar in de buurt nog even gestopt om het volgende beeld te maken.
Net zo mooi als in de Toscane

Net zo mooi als in de Toscane


Bij aankomst in Houmont lag onze bouwput onderhand verscholen onder het hoge gras en we hebben genoten van de rust aldaar en het prachtige uitzicht.
bouwput

bouwput


Heerlijk rustig hier

Heerlijk rustig hier


Panorama vanuit de bouwplaats

Panorama vanuit de bouwplaats


Zondagmorgen ontbijt met vers stokboord van de plaatselijk bakker en na het genieten van de morgenzon op naar het plaatsje achouffe bekend om zijn bier en zijn indrukwekkende wandelroutes.
We hebben de route T-blauw gekozen een wandeltrip van 2 uur door berg en dal waar we verrast werden door flinke klauter stukken. Met de nodige rustperioden hebben we de trip doorstaan.
Een hele ervaring.
Fraai uitzicht

Fraai uitzicht


Over de Ourthe

Over de Ourthe


Weer aangekomen in het chalet hebben we op het terras heerlijk uitgerust en nadien nog wat rondgereden en dorpjes als Wibrin en Nadrin bezocht.
Tegen het einde van de middag inpakken en helaas weer huiswaarts.
Het was een heerlijk weekendje weg en de Ardennen bewijst weer vol verrassingen te staan.